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AIDONS LE

MARIUS est un petit garçon, né en Janvier 2015 et qui est atteint de Dystrophie Neuro Axonale Infantile (DNAI).

L'association permet de récolter des fonds pour Marius : 

La Bande à

Mon histoire

Marius

Je suis atteint de Dystrophie Neuro Axonale Infantile (DNAI). 
La Dystrophie Neuro Axonale Infantile est une maladie génétique orpheline. C'est un syndrome neurodégénératif rare se caractérisant par une régression et une atteinte neurologique progressive.

A ce jour, environ 150 personnes comme moi ont été diagnostiquées en France.
Il n'existe pas de traitement à l'heure actuelle.

Vous pouvez cependant m'aider en réalisant un don à l'association "La Bande à Marius" que ma famille a créé afin d'améliorer mon quotidien. 

A quoi servent les dons ?

Accéder à des soins de rééducation

Les thérapies se font à l'étranger et coûtent très cher et même les appareils médicaux ne sont pas toujours entièrement remboursés .

Acheter du matériel médical adapté

Pour l'achat des appareils médicaux qui ne sont pas entièrement remboursés

Améliorer mon quotidien

Nous essayons des tas de choses pour apporter un confort de vie à Marius, à 2 ans il ne tiens pas sa tête et ne tiens pas assis...

Mon quotidien

 

Grâce a vos dons, je pu réaliser des thérapies dans un institut spécialisé à Barcelone afin d'améliorer ma tenue.
J'ai pu aussi avoir un transit de bain et même  des attelles de nuit qui va me permettre  d'éviter d'avoir les pieds en équin pendant que je dors.

Voici quelques photos : 

 

L'assocication

L'association "La bande à Marius" à pour but de récolter des fonds permettant d'améliorer le quotidien de Marius comme par exemple accéder à des soins de rééducation non remboursés par les organismes de santé ou encore acheter du matériel médical.

Réseaux Sociaux

Rejoignez nous sur les réseaux sociaux pour suivre les aventures de Marius !

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