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Qui est Marius ?

Mon histoire

MARIUS

Je suis un petit garçon né en Janvier 2015

Bonjour, je m'appelle Marius, je suis né le 9 janvier 2015, pour le plus grand bonheur de mes parents. Ils pleurent d'émotion quand ils me voient et passent leurs nuits à me regarder dormir tellement ils me trouvent beau.
Tout se passe très bien, même si je ne fais pas encore mes nuits, en tout cas, je gigote et je relève ma tête.

J'ai 6 mois : une journée d'été la famille vient me rencontrer. Ma tatate d'amour dit à ma maman " C'est quand même étrange la façon dont ses yeux bougent de droite à gauche !".
Maman appelle le pédiatre qui m'envoie vers l'ophtalmo. Rien d'inquiétant dans l'immédiat. On me met dans une boite maman dit que c'est un IRM pour photographier mon petit cerveau. Rien à signaler.
J'ai rdv chez le neurologue, cette fois-ci c'est l'affolement, le monsieur en blouse blanche dit à papa et maman que je dois rentrer de suite à l’hôpital.

Mes parents s’effondrent, ils sont inquiets et n’arrêtent pas de pleurer, mais cette fois ci de peur qu'il ne m'arrive quelque chose. Ils me regardent dormir à travers les barreaux du lit de l’hôpital, branché à des machines et des tubes. Pendant plusieurs jours, c'est un défilé de personnes en blouse blanche dans ma chambre d’hôpital.

C'est au tour de maman de vous raconter la suite de notre histoire :

C'est un vrai cauchemar, les mots résonnent dans nos têtes C'EST IMPORTANT, VRAIMENT IMPORTANT ....
On se demande encore comment ces médecins font pour travailler en pédiatrie ? sans même avoir un peu de délicatesse et de psychologie dans ces moments difficiles.

8 mois plus tard le diagnostic tombe, ce sont des dates que l’on n’oublie pas. Notre fils est atteint de dystrophie neuro axonale infantile, une maladie orpheline, sans traitement, rare, mais je préfère vous passer ses détails tant le sujet nous affecte toujours autant.

Grâce au soutien de notre famille et nos amis, que je souhaite au passage remercier, on trouve la force de se battre chaque jour, peu importe ce qu'en pensent les médecins (qui de leur côté disent, que certaines de nos démarches, comme la méthode Essentis que nous faisons suivre à Marius à Barcelone, ou encore son régime alimentaire stricte qu’on nous préconise là-bas, ne servent à rien), on essaye des tas de choses qui pourraient apporter à Marius un confort de vie, ça passe notamment par la mobilité, car je ne vous ai pas dit mais Marius est passé par une grande phase de régression.

C'est un enfant hypotonique, il a aujourd'hui 2 ans et demi mais ne tient pas sa tête et ne tient pas assis, par exemple.

C'est ainsi que nous avons créé l'association "La bande à Marius". Notre famille et nos amis font des pieds et des mains pour faire des événements, pour récolter des fonds au travers de notre association car différentes thérapies se font à l'étranger, et coûtent très cher, et même les appareils médicaux nécessaires au quotidien de Marius, ne sont pas toujours entièrement remboursés.

Tout ce que je peux vous dire c'est que ce petit garçon est couvert d'amour, de bisous et de tendresse tous les jours et que nous faisons tout ce que nous pouvons pour aider notre petit Marius.

Merci à tous

L'assocication

L'association "La bande à Marius" à pour but de récolter des fonds permettant d'améliorer le quotidien de Marius comme par exemple accéder à des soins de rééducation non remboursés par les organismes de santé ou encore acheter du matériel médical.

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